La Tua Storia

Mio Piccolo Tommy, sei nato il 23 Settembre 2008.
Hai vissuto 18 mesi da bimbo sano, felice, monello e pieno di gioia e di voglia di fare.

Hai cominciato ad avere febbre alta la sera di Pasqua, il 4 Aprile 2010.
Dopo 10 giorni di inutili antibiotici, il 13 Aprile 2010 sei stato ricoverato in Ospedale.
La prima diagnosi è stata infezione virale da EBV (Mononucleosi).

Ma c'era qualcosa che non andava nei tuoi valori ematici.

E nonostante tachipirina, antivirali e altri antibiotici la febbre non passava.

Il 27 Aprile 2010 il prelievo del Midollo Osseo scongiurava il sospetto di Leucemìa. 
E  ancora febbre.

Il 30 Aprile 2010 la prima trasfusione per via del bassissimo valore di emoglobina.
E sempre febbre.
Il 3 Maggio 2010 la TAC scongiurava i sospetti di un tumore a cervello, polmoni o fegato.
La notte tra il 3 e il 4 il primo sospetto diagnostico di una malattìa ereditaria del sistema immunitario, la FHL, Linfoistiocitosi Emofagocitica.


La mattina del 4 Maggio 2010 la crisi, improvvisa: convulsioni e shock settico.
Una volta stabilizzato, il tuo trasferimento immediato in Terapia Intensiva Pediatrica a Bergamo.
Nel pomeriggio la formulazione, anche a Bergamo, del sospetto diagnostico di FHL.
L'inizio della terapìa cortisonica e chemioterapica.
Il moderato ottimismo dei medici.


Nella notte però il peggioramento.


La mattina del 5 Maggio 2010 un'altra crisi, arresto cardiaco.
Salvato.
Noi lì, al tuo fianco, increduli ma come sempre lì al tuo fianco, fin dal primo giorno di ricovero.
Tu, in coma, con un occhio semiaperto che guardi verso di noi.


Hai voluto aspettare che fossimo lì anche noi.
Per salutarci.
Il tuo ultimo saluto a Mamma e Papà.


Poco dopo la seconda crisi.
E alle 10.55 del 5.5.2010 tu, mio grande Amore, te ne vai.
Semplicemente voli via da noi.
Per sempre.


Un mese dopo, a conclusione degli esami del DNA, la diagnosi definitiva confermava che il Male che ti ha accompagnato fin dalla nascita era di quella specie, una linfoistiocitosi: si chiama Sindrome Linfoproliferativa X-Linked, XLP.


Una malattìa del sistema immunitario, ereditaria, rara.
Diagnosticata a non più di 100 famiglie nel mondo.
Un assassino al fianco del quale hai sempre camminato, senza che nessuno di noi lo sapesse.